youmadam

Ο Shaney Wright, ένας επαγγελματίας ασφάλειας και διαχείρισης κινδύνου που πάσχει από μακρά COVID για τρία χρόνια, δεν κρύβει την απογοήτευσή του για το γεγονός ότι δεν υπάρχουν αποδεδειγμένες θεραπείες για την κατάστασή του.

Το Lengthy COVID είναι μια κακή ασθένεια που επηρεάζει κάθε σωματικό σύστημα. Επηρεάζει την ικανότητά σας να ζείτε, να τρώτε, να κοιμάστε και να εργάζεστε, είπε. Πολλοί άνθρωποι παλεύουν εδώ και δύο με τρία χρόνια, χωρίς να φαίνεται τέλος. Η εύρεση θεραπειών έχει νόημα ανθρωπιστικό και οικονομικό. Η έλλειψη επείγοντος είναι βαθιά ανήθικη και παράλογη.

Όπως πολλοί άνθρωποι με εξουθενωτικά μακροχρόνια συμπτώματα, ο Ράιτ, τώρα 32 ετών, ήταν νέος και υγιής όταν προσβλήθηκε από τον COVID-19 τον Απρίλιο του 2020. Έκτοτε, αντιμετώπισε προβλήματα που κυμαίνονται από ταχυκαρδία και χαμηλή αρτηριακή πίεση έως συνεχείς εμβοές, ζάλη, και δύσπνοια.

Ένας αυξανόμενος όγκος στοιχείων δείχνει ότι ο SARS-CoV-2 μπορεί να οδηγήσει σε περισσότερα από 200 μετοξέα συμπτώματα, αφήνοντας ορισμένους ασθενείς τόσο ανάπηρους που μετά βίας μπορούν να αφήσουν το κρεβάτι τους. Ο επιπολασμός του μακροχρόνιου COVID παραμένει ασαφής, με τον ορισμό του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας να περιλαμβάνει οποιονδήποτε έχει συμπτώματα όπως κόπωση ή δύσπνοια μετά από τρεις μήνες. Αλλά ακόμα κι αν το κλάσμα των ατόμων με επίμονη ασθένεια είναι μικρό, αυτό θα μπορούσε να προσθέσει εκατομμύρια Αμερικανούς περισσότερους από το 1,2 εκατομμύρια ανθρώπους που ζουν με τον ιό HIV.

Οι επιστήμονες δεν γνωρίζουν γιατί ορισμένοι ασθενείς με COVID αποτυγχάνουν να βελτιωθούν, αν και διερευνώνται μια σειρά από δρόμους. Οι ενδείξεις που έχουν υποδηλώνουν ότι οι ασθενείς πιθανότατα θα ωφεληθούν από τις φαρμακευτικές θεραπείες, αλλά χωρίς γνωστό μηχανισμό ή οριστικά διαγνωστικά, οι κυβερνητικές υπηρεσίες και οι φαρμακευτικές εταιρείες φαίνεται απρόθυμοι να αναπτύξουν και να δοκιμάσουν θεραπείες. Αυτό αφήνει ασθενείς όπως ο Ράιτ σε τρομερό κλαρί.

Έχουμε χτυπήσει τις πόρτες κάθε εταιρείας. Λένε, «Ενδιαφέρουσα ιδέα επιστρέφει σε εμάς όταν ξέρεις πώς να μετράς το μακροχρόνιο COVID», είπε ο Steven Deeks, καθηγητής ιατρικής στο Πανεπιστήμιο της Καλιφόρνια, στο Σαν Φρανσίσκο, και ένας από τους κορυφαίους ερευνητές στον κόσμο για τη θεραπεία του HIV. Χρειαζόμαστε απεγνωσμένα εξετάσεις για να παρέχουμε έναν τρόπο διάγνωσης και διαχείρισης του συνδρόμου.

Μια σημαντική κυβερνητική προσπάθεια να γεφυρώσει το χάσμα φαίνεται να έχει σταματήσει. Τον Φεβρουάριο του 2021, τα Εθνικά Ινστιτούτα Υγείας κυκλοφόρησαν το RECOVER, μια προσπάθεια 1,15 δισεκατομμυρίων δολαρίων για την καλύτερη κατανόηση μακροχρόνιων θεραπειών για τον COVID και δοκιμών. Ωστόσο, δύο χρόνια αργότερα, με τη χρηματοδότηση να έχει εξαντληθεί κυρίως, η πρωτοβουλία δεν έχει εγγράψει ακόμη έναν ασθενή σε δοκιμές θεραπείας, σύμφωνα με πρόσφατη έρευνα STAT και MuckRock.

Η καθυστέρηση, χρεώνουν οι υποστηρικτές των ασθενών, έχει σπαταλήσει χρόνο, πόρους και την καλή θέληση των ασθενών. Αν και οι συνήγοροι απαίτησαν και έχουν θέσεις στο τραπέζι, πολλοί πιστεύουν ότι οι υπεύθυνοι λήψης αποφάσεων δεν ακούνε πραγματικά. Ορισμένοι είναι ιδιαίτερα εξοργισμένοι για ένα σχέδιο επανάληψης των μελετών άσκησης, το οποίο οι ασθενείς με μυαλγική εγκεφαλομυελίτιδα/σύνδρομο χρόνιας κόπωσης, επίσης γνωστή ως πάθηση που σχετίζεται με ME/CFSa, που θεωρείται επίσης ότι προκύπτει από ιογενείς λοιμώξεις, μπορεί να επιδεινώσει την κατάστασή τους.

Για τους ανθρώπους που είναι βαριά άρρωστοι εδώ και χρόνια, είναι καταστροφικό να μαθαίνουν ότι το RECOVER δεν έχει ξεκινήσει ακόμη δοκιμές θεραπείας. Δεν έχουμε χρόνο να χάσουμε σπαταλώντας χρήματα σε απομυθοποιημένες, ακόμη και επικίνδυνες παρεμβάσεις, δήλωσε ο JD Davids, μακροχρόνιος ακτιβιστής για το AIDS και συνιδρυτής της Lengthy COVID Justice. Ο μακροχρόνιος COVID μπορεί να προκαλέσει αναπηρία, πρόσθεσε, και σύμφωνα με τα Κέντρα Ελέγχου και Πρόληψης Νοσημάτων, έπαιξε ήδη ρόλο σε περισσότερους από 3.000 θανάτους.

Δεν είναι ακόμη σαφές τι προκαλεί τη μακρά COVID. Οι υποθέσεις περιλαμβάνουν επίμονη λοίμωξη SARS-CoV-2, επανενεργοποίηση υφιστάμενων λανθάνοντων ιών (όπως ο ιός Epstein-Barr), ανοσολογικές αποκρίσεις που δεν επαναφέρονται ποτέ μετά από οξεία μόλυνση, διαρροή εντέρου και αυτοάνοση, σύμφωνα με τον Michael Peluso, επίκουρο καθηγητή στο UCSF. που διευθύνει μια από τις μεγαλύτερες μακροχρόνιες μελέτες παρατήρησης της χώρας για τον COVID. Αυτά δεν αλληλοαποκλείονται και το καθένα προτείνει διαφορετική γραμμή επίθεσης.

Το κοινό νήμα που τα συνδέει είναι η συνεχιζόμενη ενεργοποίηση του ανοσοποιητικού και η φλεγμονή, που μπορεί να προκαλέσει όλεθρο σε όλο το σώμα. Αυτό μπορεί να οδηγήσει σε μη φυσιολογική πήξη του αίματος που στερεί τους ιστούς από οξυγόνο και προκαλεί μιτοχονδριακή δυσλειτουργία, ορμονικές ανισορροπίες και μειωμένη νευρολογική σηματοδότηση. Αυτά, με τη σειρά τους, μπορεί να προκαλέσουν αδυσώπητη κόπωση, ομίχλη του εγκεφάλου, σύνδρομο ορθοστατικής ταχυκαρδίας και άλλα προβλήματα του αυτόνομου νευρικού συστήματος και αδιαθεσία μετά την άσκηση ή αδυναμία ανάκαμψης μετά από σωματική ή πνευματική δραστηριότητα. Οι τυπικές διαγνωστικές δοκιμές μπορεί να αποτύχουν να βρουν κάτι λάθος, αλλά οι πιο εξελιγμένες αναλύσεις δείχνουν αλλαγές στους βιοδείκτες που δείχνουν ότι το ανοσοποιητικό σύστημα έχει πάει στραβά.

Με την προσπάθεια της κυβέρνησης να καθυστερεί, πολίτες-επιστήμονες, ακαδημαϊκοί ερευνητές, μικρές εταιρείες, μη κερδοσκοπικοί οργανισμοί όπως η PolyBio και οι ίδιοι οι ασθενείς έχουν μπει στην παραβίαση. Μοιράζοντας τις εμπειρίες τους στο Fb και στο Twitter, τα άτομα με μακροχρόνια COVID-19 χρησιμοποιούν αμέτρητες θεραπείες σε βάση δοκιμής και λάθους. Μεταξύ των πιο δημοφιλών είναι η χαμηλή δόση ναλτρεξόνης, τα αντιπηκτικά, τα αντιιικά, οι β-αναστολείς, οι στατίνες, τα αντιισταμινικά για να ηρεμήσουν τα υπερδραστήρια μαστοκύτταρα και τα προβιοτικά για τη βελτίωση της υγείας του εντέρου. Αρκετά από αυτά φέρεται να έχουν βοηθήσει άτομα με ME/CFS και μερικά έχουν δείξει πολλά υποσχόμενα σε μικρές μελέτες.

Πραγματικά πρόκειται για να μην επανεφεύρουμε τον τροχό, είπε η Hannah Davis, μια ερευνήτρια μηχανικής μάθησης που συνίδρυσε το Affected person-Led Analysis Collaborative μετά την ανάπτυξη του μακροχρόνιου COVID στις αρχές του 2020. Αυτά είναι Band-Aidstheyre δεν είναι σχεδόν θεραπείες, αλλά όταν ζείτε το 1 τοις εκατό του τη ζωή που κάνατε, ακόμη και μια βελτίωση 5 ή 10 τοις εκατό είναι μια τόσο σημαντική διαφορά.

Οι θεραπείες που προτείνονται από ασθενείς και ερευνητές περιλαμβάνουν τα πάντα, από το χάπι αποβολής μιφεπριστόνη και το Viagra μέχρι τα επαναχρησιμοποιημένα φάρμακα για τον HIV και την ηπατίτιδα C έως την ψιλοκυβίνη και φυσικά αραιωτικά αίματος από σκουλήκια. Αλλά η πλοήγηση σε αυτά τα νερά απαιτεί σκεπτικισμό: Για κάθε ασθενή που αναφέρει βελτίωση, άλλοι λένε ότι δεν είδαν καμία αλλαγή ή επιδεινώθηκαν. Τα μακροχρόνια συμπτώματα του COVID μπορεί να εξασθενήσουν και να εξασθενήσουν, και χωρίς τυχαιοποιημένες ελεγχόμενες δοκιμές, είναι δύσκολο να γνωρίζουμε ποιος θα είχε βελτιωθεί χωρίς καμία απολύτως παρέμβαση, απλώς περιμένοντας. Πολλά φάρμακα και συμπληρώματα είναι φθηνά και γενικά ασφαλή, αλλά μερικοί ασθενείς δοκιμάζουν πιο δαπανηρές και επικίνδυνες θεραπείες, όπως πλύσιμο αίματος, θέτοντας τους εαυτούς τους για εκμετάλλευση από αρπαγούς και κερδοσκόπους.

Η αλήθεια είναι ότι οι ασθενείς και οι κλινικοί γιατροί είναι ως επί το πλείστον τυφλοί, είπε ο Chris Maddison, επίκουρος καθηγητής μηχανικής μάθησης στο Πανεπιστήμιο του Τορόντο, ο οποίος ζει για πολύ καιρό με τον COVID από τον Φεβρουάριο του 2022. Οι άνθρωποι είναι πολύ απελπισμένοι και αυτό μας κάνει ευάλωτους σε επικίνδυνους μανίες θεραπείας. Οι ασθενείς πέφτουν στα σκαλιά και στα χέρια αδίστακτων παρόχων.

Δεν είναι η πρώτη φορά που οι ασθενείς βγαίνουν από μόνοι τους. Δεν κατηγορώ κανέναν που απλώνει το χέρι με απόγνωση για να δοκιμάσει πράγματα. Δοκίμασα πολλά πράγματα που δεν πέτυχαν, είπε ο βετεράνος ακτιβιστής για το AIDS Πίτερ Στάλεϊ για τις πρώτες μέρες του με τον ιό HIV. Συνδυάζοντας πρακτική φροντίδα, διαμαρτυρίες στους δρόμους και διαπραγματεύσεις εμπιστευτικών πληροφοριών, οι ακτιβιστές του AIDS δημιούργησαν λέσχες αγοραστών για μη εγκεκριμένες θεραπείες, ζήτησαν χρηματοδότηση έρευνας και πίεσαν την Υπηρεσία Τροφίμων και Φαρμάκων να επιταχύνει τη διαδικασία έγκρισης φαρμάκων.

Ενα μαύρισμα Ακρόαση της 25ης Απριλίου, η FDA άκουσε μαρτυρία από δεκάδες ασθενείς που περιέγραψαν πόσο καιρό ο COVID άλλαξε τη ζωή τους, πόσο χρειάζονταν αποτελεσματικές θεραπείες και τους κινδύνους που ήταν διατεθειμένοι να αναλάβουν για να τις πάρουν. Ορισμένοι πιστεύουν ότι ο οργανισμός θα πρέπει να επιτρέψει την ταχεία πρόσβαση σε πειραματικές θεραπείες, παρέχοντας ένα τόσο απαραίτητο επίπεδο επίβλεψης και επίσημης συλλογής δεδομένων. Αλλά οι υπάρχοντες μηχανισμοί του FDA έχουν περιορισμούς. Η άδεια χρήσης έκτακτης ανάγκης που επικαλείται για τα εμβόλια κατά του COVID ισχύει μόνο κατά τη διάρκεια έκτακτης ανάγκης για τη δημόσια υγεία. Με διευρυμένη πρόσβαση (γνωστή και ως παρηγορητική χρήση), ο FDA επιτρέπει σε άτομα με απειλητικές για τη ζωή καταστάσεις που δεν έχουν άλλες επιλογές να δοκιμάσουν πειραματικές θεραπείες που έχουν κριθεί ασφαλείς στις δοκιμές Φάσης 1. Ο νόμος Proper to Strive, που ψηφίστηκε το 2018, επιτρέπει στους ασθενείς να λαμβάνουν πειραματικές θεραπείες από φαρμακευτικές εταιρείες χωρίς την άδεια της FDA. Η ταχεία έγκριση αφορά θεραπείες που έχουν δείξει πολλά υποσχόμενες δοκιμές στα μέσα του σταδίου. Για φάρμακα που έχουν ήδη εγκριθεί, οι γιατροί μπορούν να τα συνταγογραφήσουν εκτός ετικέτας για άλλες παθήσεις.

Η διαδικασία του FDA μπορεί να είναι αργή και κουραστική, αλλά αυτή τη στιγμή δεν είναι το κύριο εμπόδιο για μακροχρόνιες θεραπείες COVID, σύμφωνα με τον Staley. Οι ακτιβιστές του AIDS κέρδισαν παραχωρήσεις [from the FDA] πολύ νωρίς και γρήγορα στράφηκε στο βασικό πρόβλημα, που ήταν ότι πραγματικά δεν είχαμε πολλά στα σκαριά που θα μπορούσαν να μας σώσουν, είπε. Όταν οι ακτιβιστές για τη θεραπεία του AIDS προσφέρουν συμβουλές σήμερα, παρακαλώ, μην εγκαταλείπετε την ανάγκη για βασική επιστήμη και καλή κλινική έρευνα.

Αυτό υποδηλώνει ότι αυτό που πραγματικά χρειάζεται σε αυτό το στάδιο είναι περισσότερες μελέτες σχετικά με τους μηχανισμούς που κρύβονται πίσω από το μακροχρόνιο COVID, ώστε οι επιστήμονες να μπορούν να δοκιμάσουν θεραπείες που αντιμετωπίζουν συγκεκριμένα προβλήματα. Αλλά οι πάσχοντες ασθενείς δεν έχουν χρόνο να περιμένουν υπομονετικά για περισσότερη βασική έρευνα και ορισμένοι ειδικοί πιστεύουν ότι γνωρίζουμε ήδη αρκετά για να προχωρήσουμε πιο γρήγορα. Στην πραγματικότητα, οι θεραπείες δοκιμών τώρα θα μπορούσαν να βοηθήσουν να αποσαφηνιστεί ο λόγος για τον οποίο εμφανίζεται ο μακροχρόνιος COVID στην πρώτη θέση.

Είμαι απόλυτα της γνώμης ότι δεν χρειάζεται να γνωρίζουμε τους μηχανισμούς που παίζουν για να καταλάβουμε τι λειτουργεί, και αν κάτι λειτουργεί για πολλούς ασθενείς, αυτό μπορεί να μας βοηθήσει να κατανοήσουμε τους μηχανισμούς, είπε ο Davis. Χρειάζεστε έναν γιατρό που είναι στην ομάδα σας και με τον οποίο νιώθετε συνεργάτες σε αυτό το ταξίδι και όχι κάποιον που πιστεύει ότι τα ξέρει όλα ήδη.

Ο Akiko Iwasaki, καθηγητής ανοσοβιολογίας στην Ιατρική Σχολή του Πανεπιστημίου Yale, συμφωνεί. Είμαι βασικός επιστήμονας. Θα ήθελα να καταλάβω την ασθένεια πριν θεραπεύσω οτιδήποτε. Αλλά σε αυτό το σημείο, δεν νομίζω ότι έχουμε τέτοιου είδους χρόνο ή πολυτέλεια. Νομίζω ότι πρέπει να αρχίσουμε να κάνουμε κλινικές δοκιμές και να μαθαίνουμε ποιοι ωφελούνται και πώς να βελτιώσουμε αυτές τις θεραπείες, είπε. Το καλύτερο είδος δοκιμής δεν θα αναζητήσει απλώς βελτίωση των συμπτωμάτων αλλά θα αναζητήσει και βιοδείκτες ανταπόκρισης. Μόλις τα εντοπίσουμε, θα μπορούσαμε να βγούμε έξω και να αναζητήσουμε άτομα που θα μπορούσαν να ωφεληθούν.

Για παράδειγμα, αρκετές μελέτες έχουν βρει επίμονο ιό, ή θραύσματα ιού, στο αίμα και στα όργανα ατόμων με μακροχρόνιο COVID. Εάν οι ασθενείς βελτιωθούν μετά τη δοκιμή αντιικών φαρμάκων όπως το Paxlovid, αυτό θα μπορούσε να επιβεβαιώσει την υπόθεση της ιικής δεξαμενής. Μερικοί άνθρωποι με μακροχρόνιο COVID αναφέρουν βελτίωση μετά τον εμβολιασμό και η μελέτη τους θα μπορούσε να δείξει τον δρόμο για ανοσοθεραπείες που μιμούνται αυτό το αποτέλεσμα. Υπάρχουν ακόμη διδάγματα που πρέπει να ληφθούν από τα σπάνια άτομα που εμφανίζουν συμπτώματα που μοιάζουν με εκείνα του μακροχρόνιου COVID μετά τη λήψη εμβολίων κατά του COVID.

Εάν υπάρχει κάποια ασημένια επένδυση στον COVID, θα μπορούσε να είναι μια καλύτερη κατανόηση των μακροπρόθεσμων συνεπειών των ιογενών λοιμώξεων, της δυσλειτουργίας του ανοσοποιητικού και άλλων χρόνιων καταστάσεων. Εν τω μεταξύ, καθώς βλέπουν τη ζωή τους να τους περνάει, οι απελπισμένοι ασθενείς με COVID-19 δεν περιμένουν τις δουλειές ως συνήθως και είναι πρόθυμοι να ρίξουν τα ζάρια με μη αποδεδειγμένες θεραπείες.

Νιώθετε σαν να μην έχετε άλλη επιλογή από το να αγοράσετε φάρμακα από το Διαδίκτυο και να δοκιμάσετε πράγματα. Ο φωτισμός αερίου, η ελαχιστοποίηση της νόσου και η έλλειψη επείγουσας ανάγκης αλλάζουν τον λογισμό κινδύνου, είπε ο Ράιτ. Πολλές από τις δοκιμές που βλέπουμε είναι εξαιρετικά υποφιλόδοξες. Οι ασθενείς δεν έχουν δεκαετίες. Δεν έχουμε καν πέντε χρόνια. Χωρίς αποτελεσματικές βιοϊατρικές θεραπείες, υπάρχει μεγάλη πιθανότητα να μην ξαναπάρουμε τη ζωή μας. Παρακαλούμε κυριολεκτικά βοήθεια.